CHIȘINĂU, 28 iul – Sputnik. Sindromul Down nu este o boală, ci o schimbare genetică definitivă. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a cromozomului 21. Cu alte cuvinte, are 47 de cromozomi în loc de 46. Unul din 800 de nou-născuți este diagnosticat cu această modificare genetică ireversibilă care produce diverse dizabilități și probleme medicale asociate, printre care deficiențe cognitive și motorii, afecțiuni ale inimii sau ale ochilor, tulburări metabolice, imunitare și comportamentale.
Sergiu Guștiuc, un tânăr cu sindromul Down din Chișinău, a demonstrat că nimic nu te poate face neputincios în fața dorințelor și viselor tale, dacă chiar îți dorești cu adevărat aceasta. Sergiu este un exemplu în acest sens. Deși de la naștere nu i s-au dat prea mari șanse, acum el este independent și visează la o meserie.
În timpul verii, Sergiu face voluntariat. Se implică în activitățile Centrului pentru Reabilitarea Copiilor cu Dizabilități din cadrul Direcției generale pentru protecția drepturilor copilului. Împreună cu educatorii și specialiștii instituției, tânărul ajută mămicile și copiii care ajung la Centru.
Sergiu Guștiuc - tânăr cu sindromul Down
© Sputnik / Mihai Caraus
Spun în timpul verii pentru că din toamnă își reia studiile. Este în anul trei de studii la facultate.
„Sunt foarte fericit că sunt student, că am reușit să mă înscriu la facultate”, ne spune plin de emoții Sergiu.
Deși vrea să devină asistent social, obiectul lui preferat este istoria. Motivul - își iubește nespus de mult țara în care s-a născut și oamenii de aici. S-ar bucura dacă toți moldovenii ar avea măcar un pic din patriotismul său. Crede că astfel vom face țara prosperă.
„Îmi pasă de țara noastră. Dacă aș fi președintele, țării aș face reforme multe. În primul rând în domeniul protecției copiilor mai triști ca noi”, ne-a povestit Sergiu.
Cum spuneam, visează să devină asistent social pentru că astfel va putea fi mereu în serviciul celor care ar avea nevoie de un sprijin. Sergiu, ca și majoritatea copiilor diagnosticați cu sindrom down sau alte dizabilități, nu a fost ferit de privirile curioase ale celor din jur, de vorbe pe la spate sau de lipsa de empatie. A fost mereu ignorat de majoritatea celor cu care contacta, însă acestor momente tânărul nu le-a dat mare importanță.
Acum, după ce a reușit să treacă prin mai multe etape ale vieții până la vârsta pe care o are, își amintește cu drag de fiecare dintre ele. Spune că nu poate face diferențe și că a îndrăgit și anii de școală, și cei de liceu, dar și pe cei de facultate. De la grădiniță nu-și mai amintește mare lucru. Ține minte în detalii cum au fost acei ani mama lui Sergiu, Lucia Guștiuc. Pentru a înțelege mai bine soarta și trăirile unei mame a unui copil cu sindrom down, am rugat-o pe Lucia Guștiuc să depene povestea de la începutul ei.
Sergiu Guștiuc - tânăr cu sindromul Down
© Sputnik / Mihai Caraus
Mama ne povestește că Sergiu a fost un copil dorit, planificat și așteptat, după nouă ani de la prima naștere. Minunea s-a întâmplat pe 16 august, acum 21 de ani. Bucuria însă nu a ținut mult.
„După vreo trei ore de la naștere, de mine s-au apropiat medicii și m-au întrebat dacă acasă mai am copii, pentru că acesta s-a născut cu sindromul down. Nu știam ce înseamnă acest sindrom și le-am spus că vom merge acasă și vom urma tratamentul prescris de medici. A doua zi au venit mai mulți medici. Mi-au explicat că cei care se nasc cu acest sindrom nu se dezvoltă, au grad avansat de retard mintal. La fiecare se manifestă diferit, unii nu pot merge, alții nu pot vedea, iar alții nu vorbesc, sau la unii toate luate împreună”, începe povestea Lucia Guștiuc.
Șocul cel mare a fost atunci când i s-a propus să abandoneze acest copil, în cazul în care nu se simte pregătită să-l crească. Să-l lase la un centru pentru copii cu dizabilități.
„Da. Din start mi-au spus acest lucru. Cred că în acea perioadă foarte multe mame primeau acest mesaj. Medicii credeau că noi nu putem rezista și nu vom putea crește și educa astfel de copii. Pentru mine această recomandare a fost ca un trăsnet. Am spus că indiferent ce este acest sindrom, eu nu voi abandona copilul. Eu nu-mi imaginam cum era să fie ca noi cu familia să ne așezăm la masă, în timp ce copilul nostru e pe undeva pe la un Centru, lăsat fără atenție și grija necesară”, ne-a spus femeia.
De atunci, pentru Lucia și soțul ei a început adevărata luptă pentru viața lui Sergiu. A început să studieze. L-a pus pe soțul ei să-i aducă de la bibliotecă informație despre acest sindrom. Greul nu s-a oprit la spital. A mers după ei, oriunde se aflau. Mama lui Sergiu ne spune că cel mai complicat le-a fost să înfrunte mentalitatea oamenilor din jur față de copiii cu sindromul Down.
„N-o să mint. Sincer, la început îmi era rușine pentru că am născut un copil bolnav. Pe atunci locuiam în sat, iar acolo gura lumii se aude de pe la toate colțurile. În față îți zâmbeau și, vai doamne, ce copil frumos, iar pe la spate se șoșoteau că, uite, e bolnav. În acei ani, cazurile de down nu erau frecvente. Se credea că copiii cu oarecare dizabilitate se nășteau în familiile în care se consuma alcool în exces sau duceau un mod de viață antisocial. Nu eram o astfel de familie. Noi chiar duceam un mod sănătos de viață. Mi-a fost rușine, dar cu ajutorul soțului, a familiei, am depășit”, ne-a mai spus mama.
Sergiu, cu ajutorul mamei și a familiei sale, a început să crească. Se dezvolta ca un copil perfect sănătos, doar că poate cu un pic de întârziere. Pe la opt luni a spus mama, iar cea mai mare bucurie a fost când la un an și două luni a făcut primii pași. Încă un imbold pentru mamă să meargă mai departe. Nici chiar specialiștilor de la multiplele centre unde mergea copilul nu le venea să creadă că băiatul evoluează.
„Atunci mi-am spus încă o dată. Copilul nostru va merge la grădiniță, la școală, la facultate. Mi-am pus acest scop în viață și iată că totul este așa cum ne-am dorit”, a mai spus femeia.
Sergiu Guștiuc - tânăr cu sindromul Down
© Sputnik / Mihai Caraus
I-a fost foarte greu să-l integreze într-o grădiniță. Pe atunci, nicio instituție nu accepta astfel de copii. Nu se vorbea atunci de incluziune. Despre incluziunea copiilor cu nevoi speciale a început să audă abia când Sergiu a mers în clasa întâi. Cum spuneam, cel mai greu i-a fost să lupte cu oamenii, cu societatea în care ajungeau la fiecare etapă a vieții.
„Îmi amintesc prima zi de grădiniță, când s-a făcut adunarea părinților. Când doamna directoare a anunțat că în acea grupă va fi un copil cu sindrom down, toate privirile erau îndreptate spre mine. Mă priveau de parcă în grupă urma să învețe un monstru. Îmi spuneau în față că nu vor ca Sergiu să fie în grupa copiilor lor. Că ele, mămicile, nu-și doresc un astfel de copil alături de copilul lor. Îmi spuneau că băiatul meu ar putea să le facă ceva copiilor lor. Le auzeam spunându-și una alteia; în grupa noastră a fost adus un debil”, ne-a povestit cu lacrimi în ochi Lucia Guștiuc.
Această experiență a continuat și la școală. Totul e diferit la facultate. Acum lucrurile s-au schimbat un pic, iar societatea acceptă altfel oamenii cu sindromul down. Acum, Sergiu este un tânăr independent. Se deplasează de unul singur unde are nevoie, merge singur la magazin sau în alte instituții publice. Are prieteni și este un prieten bun. Sergiu, de fapt uimește din prima clipă prin educația sa. Este respectuos și emană multă lumină, căldură și omenie.
Tamara Blanari, directorul serviciului social Centrul pentru Reabilitarea Copiilor cu Dizabilități din cadrul Direcției generale pentru protecția drepturilor copilului, îl cunoaște pe Sergiu de când avea trei ani. Pe atunci activa la un centru de plasament pentru copii, iar Sergiu frecventa acest centru. S-au reîntâlnit peste ani, când era elev. Și iată acum Sergiu este student la facultate, iar în timpul său liber face voluntariat la centrul pe care îl conduce. Tamara Blanari se gândește ca pe viitor să-i ofere tânărului un loc de muncă în cadrul instituției.
„În funcție de cum va evolua și cum se va simți cu copiii care frecventează acest Centru, ne vom gândi să-i oferim și un loc de muncă. Inițial, a făcut cunoștință cu toți specialiștii și programele pe care le oferim copiilor. A încercat chiar de la bun început să se încadreze în activități și să lucreze în prezența specialistului. De unul singur nu l-am lăsat deoarece copiii care ajung la acest Centru au un grad sever de dizabilitate”, a explicat managerul instituției.
Tamara Blanari spune că de la trei ani până la aproape 22, Sergiu a crescut din toate punctele de vedere. Dacă inițial nu putea să vorbească, acum Sergiu vorbește foarte bine.
Zilnic îi povestește că face sport, îi spune ce fac părinții, ce face fratele sau finuțul său. Pentru ca să ajungă la acest nivel s-a lucrat foarte, foarte mult. A fost o muncă de echipă - a Părinților și tuturor actorii participanți la educația și dezvoltarea lui. Succesele lui Sergiu depind în primul rând de voința mare a părinților de a demonstra că, indiferent de dizabilitatea cu care s-a născut, Sergiu este capabil să facă lucrurile pe care le face un om perfect sănătos.
Sergiu Guștiuc - tânăr cu sindromul Down
© Sputnik / Mihai Caraus
Acest sindrom nu-l împiedică pe Sergiu să iasă în evidență prin cumsecădenia sa, prin nivelul de educație și dragostea față de oameni.
„Este un copil deosebit, plin de cumsecădenie. În fiecare dimineață când ajunge la Centru nu ezită să vină să mă salute. El vorbește liber despre boala cu care s-a născut. Nu se rușinează. Este un copil foarte inteligent. Sunt sigură că va absolvi cu succes facultatea și sper că nu se va opri aici. Sper că va continua cu un master și tot așa. Îmi doresc să-l văd un bun specialist. Capacități are, potențial are, dorință are”, ne spune Tamara Blanari.
În curând, Sergiu va împlini 22 de ani. El se bucură nespus de mult de viața pe care o are. Se crede fericit și chiar norocos, în comparație cu alți copii. De exemplu cu cei care au rămas fără îngrijire părintească și sunt crescuți în orfelinate. Pensia sa lunară de 1 700 de lei, periodic, o donează anume copiilor din casele de copii. Un gest pe care mulți dintre noi, cei care ne considerăm perfect sănătoși, nu l-am face. Sergiu nu are nevoi speciale, el este o persoană specială.