CHIȘINĂU, 3 mai – Sputnik, Silvia Zavadovschi. Tot mai mulți copii din întreaga lume suferă de autism. În anul 2018, Centrul de Control al Bolilor estima că, la nivel mondial, incidența acestei tulburări este de 1 la 59. Cifrele sunt alarmante, motiv pentru care comunitatea internațională și-a luat angajamentul ferm față de dezvoltarea incluzivă, accesibilă și durabilă și a promis că nimeni nu va mai rămâne în urmă.
Spre deosebire de restul țărilor, în Republica Moldova lucrurile stau mai bine, doar că…pe hârtie, unde este bifată cifra de 246 de persoane, în 2017. În realitate însă, tabloul este cu totul altul.
Cert este că, în Moldova nu există un registru al persoanelor cu tulburări a spectrului de autism, majoritatea autiștilor sunt trecuți sub umbrela termenului de „persoană cu dizabilități” sau „persoană cu retard”, cea mai mare parte a medicilor de familie nu au pregătirea necesară pentru a identifica această tulburare, iar statul nu are specialiști care să-i ajute pe acești copii. Respectiv, diagnosticarea acestora este anevoioasă și întârziată, iar tratamentul, care este foarte costisitor, lăsat pe spatele părinților. Dar să le luăm pe rând.
Ce este autismul și care sunt factorii declanșatori
Autismul este o tulburare de dezvoltare, care afectează abilitățile de comunicarea, socializarea și imaginație ale copilului. Specialiștii spun că autiștii văd și aud totul, doar că nu înţeleg nimic sau percep altfel lumea, o lume a lor. Pentru ei, unele obiecte, comportamente sau însăși oamenii sunt lipsiți de vreun sens, iar intelegerea sentimentelor altor persoane, cum ar fi durerea sau tristetea, este o necunoscută. Respectiv, autiștii nu pot stabili relatii de prietenie cu copiii de aceeași vârstă, iar cele mai mult ore din viața lor le petrec în gândurile și lumea lor.
Autismul nu alege familia în funcție de rasă, statut social-economic sau nivel intelectual
Chiar dacă pe parcursul anilor au existat mai multe discuții și cercetări privind factori ce cauzează această afecțiune, această întrebare rămâne fără un răspuns, deoarece autismul este o tulburare complexă și nu este clar ce gene sunt responsabile.
Cert este că în timp ce unii specialiști indică factorii genetici ca fiind responsabili pentru apariția tulburărilor de spectru autist, alții asociază autismul cu factori din timpul sarcinii sau dificultăți în timpul nașterii.
În Moldova există un alt mit legat de prezența acest afecțiuni. Unele mame dau vina pe vaccinare, însă nu există niciun suport științific pentru astfel de afirmații.
Cert este că autismul implică o dezvoltare atipică a creierului, care devine aparentă pe măsură ce copilul crește, semnele devenind vizibile după vârsta de 1 an, însă nu mai târziu de 2-3 ani. La nivel mondial, tulburarea este mai prezentă în rândul băieților, unde incidența este de 1 la 37, în timp ce la fete este de 1 la 151.
Diagnosticarea și tratamentul autiștilor în Moldova
Autismul poate fi diagnosticat doar prin observaţie, iar această sarcină îi revine medicului de familie.
„Ministerul pune accent pe depistarea precoce prin aprobarea unui standard de audit, care este utilizat de medicii de familie. La vârsta de 2 ani, medicul de familie poate identifica careva devieri de la normă a copilului la vârsta respectivă. Copilul diagnosticat cu anumite devieri poate fi redirecționat pentru asistenta specializată de ambulator”, spune Tatiana Zatîc, șef Direcția Politici în domeniul Asistenței Medicale Primare, Urgente și Comunitare, MSMPS.
Deși acest test a fost introdus obligatoriu încă din 2012, mulți medici de familie așa și nu-l fac sau îl fac doar pentru a bifa în rapoartele de activitate.
„Screening-ul obligatoriu se face la vârsta de 18, 24 și 36 de luni, dar, din păcate, din experiența noastră, acest screening nu se face” spune Aliona Dumitraș, director executiv Asociația SOS Autism.
Iar acest lucru este demonstrat de numărul mare al copiilor care, în cartelele medicale sunt absolut sănătoși, iar în realitatea – cu autism.
„Numai la noi la Centru au ajuns 45 de familii care nu au screening-ul făcut. Copilului meu nu i s-a făcut acest screening. Mai mult, deoarece primul copil este autist, celui de-al doilea copil trebuie să i se acorde o atenție mai specială, deoarece studiile spun că riscul ca al doilea copil să fie autist este de 100 de ori mai mare decât în cazul în care primul copil este tipic. Și ce credeți, nimeni nu acordă atenția la asta”, spune Olga Guzun, mama a unui copil autist și administrator al AO „Autism”.
Și problemele nu se opresc aici. Cei mai mulți medici de familie de la noi nu au pregătirea necesară pentru a identifica prezența acestei tulburări.
„Eu înțeleg că medicii de familie nu au timp, iar 15 minute sunt prea puține pentru identificarea acestei tulburări, dar eu, personal, am fost întrebată de un medic de familie dacă copilul aude. Cum este posibil așa ceva?”, adaugă Olga Guzun.
Așa se face că, de cele mai multe ori, părinții sunt cei care observă prezența simptomelor afecțiunii care, potrivit specialiștilor, pot fi identificate timpuriu, uneori chiar de la vârsta de 9 luni, majoritatea semnelor devenind însă evidente după vârsta de 1 an.
Simptomele autismului: semne care ar trebui să-i pună în gardă pe părinți
„Lipsa zâmbetului sau a expresiilor de bucurie atunci când o vede pe mama sau cineva din familie, contactul vizual limitat sau absent, lipsa de reacție atunci când aude vocea mamei, sunt câteva din semnalele care pot fi identificate chiar până la vârsta de un anișor”, spune psihoterapeut Asociația SOS Autism, Victoria Garștea.
În unele cazuri, bebeluşul pare diferit chiar de la naştere, spun specialiștii.
„Unii copii sunt diferiți chiar de la naștere. Ei parcă nu îi observă pe cei din jurul lor, se concentrează pe un obiect pentru o perioadă lungă de timp, sunt foarte liniștiți sau foarte plângăcioși”, spune Olga Guzun, mama a unui copil cu autism și administratorul AO „Autism”.
Totuși, la vârsta de doi ani, simptomele sunt mai accentuate.
„Dacă până la vârsta de doi ani copilul nu combină două cuvinte, nu ştie să se joaca cu jucăriile și nu are interes pentru nimic din ce adulţii îi arată cu degetul, mă refer aici la obiecte sau animale, orice, asta ar trebui să-i determine pe părinți să meargă urgent la un specialist”, adaugă psihoterapeut Asociația SOS Autism, Victoria Garștea.
Și activitățile repetitive, atașamentul față de o jucărie, repetarea obsesivă a unor cuvinte sau propoziții și mersul pe vârfurile degetelor sunt alte simptome care pot fi caracteristice pentru vârsta de trei ani.
Care este drumul pe care trebuie să-l parcurgă părinții, odată ce diagnosticul a fost stabilit
Mulți ani la rând, autiștii din țara noastră erau trimiși la Spitalul de Psihiatrie, unde erau „tratați” cu preparate neuroleptice. Și asta, în timp ce de ani de zile specialiștii și studiile de specialitate vorbesc despre faptul că această tulburare nu se tratează medicamentos.
Reprezentanții AO „Autism” spun că una dintre terapiile în urma cărora s-au obținut cele mai bune rezultate este metoda ABA – un program de învățare, cu ajutorul căruia comportamentul autist al copilului este modificat, în mod sistematic și intensiv, obiectivul final fiind integrarea socială a copilului. Deși metoda seamănă uneori cu un dresaj, specialiștii dau asigurări că rezultatele sunt pe măsura așteptărilor.
„Sistemul are obiective clar formulate, împărțite în sarcini mici, astfel încât evoluția copilului să poată fi măsurată permanent. Programul este foarte strict, iar copilul, este necesar să fie stimulat pe parcursul întregii zile”, spune Olga Guzun, administrator al AO „Autism”.
„Micuții care parcurg programele ABA se pot recupera aproape în totalitate. Totul depinde de vârsta la care este depistată și tratată boala, dar și nivelul de implicare al părinților”, spune Aliona Dumitraș, director executiv Asociația SOS Autism.
Cert este că statul nu are specialiști care să aplice acest program, iar parcurgerea acestuia este posibilă doar în centrele private sau ONG-uri, cum este AO „Autism”.
„Din păcate, la moment nu avem careva centre specializate care ar veni cu suport, cu excepția ONG-urilor, care pot acorda asistență acestor copii”, spune Tatiana Zatîc.
Fiecare oră de terapie costă 120 de lei, iar pentru recuperarea copilului sunt necesare cel puțin patru ore pe zi. Un simplu calcul arată că cei 1500 de lei, dați de stat pentru grad de dizabilitate, ajung doar pentru 12 ore de terapie sau trei zile din cele 22 de cât este necesar. Respectiv, și povara financiară este pusă doar pe spatele părinților.
„Ca să ai rezultate trebui să te ocupi cu micuții minim patru ore pe zi, deoarece aceste ore de terapie îi ajută să înțeleagă lumea. Cu siguranță că mulți părinți nu-și permit asta, deoarece aceste programe sunt costisitoare”, spune Aliona Dumitraș, director executiv Asociația SOS Autism.
Copilul Ogăi Găgăuz a parcurs acest program. Femeia este mulțumită de rezultat, dar recunoaște că a investit atât bani, cât și timp.
„Noi făceam câte cinci ore de terapie pe zi, de luni până vineri. Timp de trei ani am mers în acest ritm. Noi am avut tare mare noroc de soțul meu care a muncit foarte mult pentru a putea susține financiar toată această perioadă, deoarece noi cheltuiam foarte mult”, adaugă Olga Guzun.
În fiecare lună, pentru orele de terapie, familia Guzun scotea din buzunar câte 6000 de lei. Investiția s-a meritat, spune astăzi Olga. Micuțul ei, care are deja opt ani, este sociabil și integrat – atât la școală, cât și în societate.
„S-a meritat efortul. Metoda a dat rezultat, dar recunosc, noi ne-am implicat foarte mult și ni-a fost foarte greu”, adaugă Olga Guzun.
Nu toți părinții își permit însă acest lux. Autoritățile spun că își propun să deschidă trei centre la nivel national, unde copiii cu autism să beneficieze de terapie gratuită.
„Avem un proiect ce ține de aprobarea regulamentului cadru de organizare și funcționare a Centrului Specializat de Intervenție pentru Tulburări din spectrul autism. Acest act normativ va permite crearea centrelor care să ofere asistență copiilor cu autism”, adaugă Tatiana Zatîc.
Doar că nu se știe când aceste centre vor fi deschise.
„Acest document se află la etapa de definitivare”, adaugă reprezentantul Ministerului Sănătății.
Până ca autoritățile să se implice, părinții a căror copii sunt autiști nu au decât să lupte singuri pentru micuții lor, iar copiii care nu au norocul să fie într-o familie care-și permite orele de terapie, sunt condamnați să rămână în lumea lor.
Reprezentanții AO autism spun că, în prezent, în Republica Moldova, sunt 490 de persoane autiste, dintre care 466 de copii.